Konečně místo, kde
na to nejsme sami.
Máme ALS. Abychom mohli prožít zbytek života maximálně důstojně, musíme dostat v pravý čas tu správnou péči. Pomůžeme vám objevit relevantní informace související s vaší diagnózou včas a seznámit vás s těmi, co se ocitli ve stejné situaci.
Registrací získáte přístup k důležitým informacím, návodům na cvičení, možnostem vypůjčení pomůcek, přihláškám na rekondiční pobyty a dalším výhodám, které vám i vaším blízkým pomůžou v boji s ALS.
Nejdřív se vás zeptáme na pár otázek, abychom vám dokázali lépe pomoci.
Pak se dozvíte, na co se připravit
Dozvíte se, co vás může čekat a na co se včas připravit.
Najdete si péči ve vašem okolí
Najdete si péči ve vašem okolí. Ať už potřebujete to či ono.
Spojíte se ostatními v podobné situaci
Spojíte se s námi, co se ocitli ve stejné situaci. Třeba najdete někoho ve vašem okolí.
Třeba se nás na něco zeptáte
Třeba se nás na něco zeptáte. Jsme tu pro vás. Jsme v tom spolu.
Nemoc sice postupuje rychle, ale vy budete připraveni.
Český zdravotní systém není příliš připraven na rychlost postupu naší nemoci. A tak může dojít k situaci, že nedostanete včas všechny pomůcky, které potřebujete.
Nebojte se, víme kdy je potřeba o co žádat, abyste dostal v pravý čas tu správnou péči. Potřebné pomůcka Vám zajistíme včas z naší půjčovny pomůcek.
Otázky, co se vám nejspíš honí hlavou:
„Toto je vaše diagnóza a přijďte za rok na kontrolu“, řekl doktor. Byli jsme v podobné situaci jako vy. Kéž bychom na ně tenkrát znali odpovědi.
Svaly postupně slábnou a atrofují. Jedná se o nemoc, na kterou dosud neexistuje kauzální léčba; v posledních letech však ve vědě došlo k několika klíčovým objevům a velmi intenzivní výzkum nadále probíhá.
Co vlastně je to ALS?
Amyotrofická laterální skleróza (ALS) je progresivní nervosvalové onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky (tzv. motoneurony) v mozku a míše. Pokud tyto motoneurony nefungují nebo odumřou, mozek nedokáže ovládat svaly a jejich pohyby. Tělo tak postupně přichází o pohyb.
Co mám teď dělat?
Získejte si co nejvíce informací, jak můžete se svou nemocí zacházet. Je velmi důležité včas zahájit správnou rehabilitaci, zorientovat se v příspěvcích, zamyslet se nad úpravou bezbariérového bydlení.
Je to nakažlivé?
Nemoc ALS není nijak nakažlivá, ale existuje dědičná forma onemocnění. Pouze asi 5 až 10 % všech nemocných s ALS má genetickou nebo dědičnou formu ALS. V těchto rodinách existuje 50% šance, že každé potomstvo bude dědictvím genové mutace a onemocnění se může rozvinout.
Na co se mám připravit?
Nejvíce se nám osvědčil tzv. multidisciplinární přístup. Každý symptom onemocnění má své řešení a svého terapeuta či odborníka. Důležité je vždy navázat dobrý vztah se svým neurologem, získat si co nejvíce informací, rozhodnout se nad věcmi, které jsem dlouho odkládal, soustředit se na sebe a na své tělo, dodat mu potřebné živiny, pohyb, pečovat o svou psychickou pohodu. Mluvit se svou rodinou.
Kolik lidí to taky má?
V České republice neexistuje žádný registr nemocných. Odhadovaná incidence onemocnění jsou 2 případy na 100 000 obyvatel za rok. Vztáhneme-li tato data na Českou republiku, přibude u nás každý rok okolo 200 nových nemocných s ALS. Prevalence onemocnění se odhaduje na 6-8 případů na 100 000 obyvatel.
Jsme tu pro vás.
Již 7 let.
Spolek ALSA je organizace sdružující pacienty a odborníky se zájmem o ALS. Jedná se o unikátní projekt, který realizujeme jako jediná organizace v České i Slovenské republice.
Naším posláním je pomáhat pacientům poradenstvím, konzultacemi vhodných terapií, vytvořením specializované půjčovny pomůcek, rekondičními pobyty, výjezdy specialistů do domovů nemocných, vytváření rehabilitačního programu v našem centru.
Aktuality, novinky
a dění kolem vás.
Pomůžeme vám prožít zbytek života maximálně kvalitně a důstojně.
